|
从小就患有进行性肌肉营养不良症的句容姐妹王葛和王伟，由于浑身无力，不能站立，人称“无骨姐妹”。虽然姐妹俩勇敢面对现实，积极乐观生活，但父母也为此付出了常人难以忍受的艰辛和痛苦。母亲积劳成疾，去年撒手人寰。如今20岁的姐姐和13岁的妹妹，都是靠父亲一人照料。苦点累点，父亲都忍了，但女儿很多事情无法自理，这让父亲非常尴尬。母亲节快到了，昨日姐妹俩求助记者，希望能给父亲找个伴，也给自己找个妈。 感动！送女上学母亲摔坏腰椎 王葛3岁那年，葛家胜夫妻俩发现，别人同龄的孩子早都会走路了，但自己的女儿还不会走路，而且显得非常无力。于是夫妻俩赶紧抱着女儿去南京军区总医院和儿童医院治疗。经过检查，医生诊断为进行性肌肉营养不良症。夫妻俩为此抱着女儿四处求医，当得知无药可救时，夫妻俩决定不离不弃，一定要精心照顾好女儿。 葛家胜每天在外拼命打工，妻子则在家精心照顾瘫痪的女儿。为了让女儿像其他孩子一样有文化，妻子王杏娣在王葛7岁开始就每天承担接送孩子上学的任务。王葛告诉记者，在她上学的每一天，不管刮风下雨，从来没有旷过课。其间，母亲多次带病接送，这让王葛非常感动。由于王葛生活无法自理，所以，王杏娣一天要来回学校5次，包括课间抱她上厕所，中午接回来吃饭。王葛非常争气，成绩一直在班上名列前茅。王葛告诉记者，雨天和大雪天，母女俩曾多次跌倒在地，但两人都是微笑着相互鼓励。 因为王葛的教室在二楼，所以王杏娣都是将女儿扛在肩上，一手拎着书包，一手扶着女儿，艰难上楼。一次，因为楼梯上刚刚用拖把拖过，王杏娣脚下一滑，跌下楼梯，王葛也被抛出。 也许正是那次跌倒，王杏娣出现了腰椎错位，再也抱不动女儿了。面对这突如其来的打击，很少流泪的王杏娣居然痛哭一场，因为她再也不能送女儿上学了，正在上初二的女儿从此不得不辍学在家。 坚强！13岁妹妹没上过学却会读报 王葛患病以后，葛家胜夫妻俩被允许再生一胎。哪知命运又跟他们开了一个玩笑，妹妹王伟也被医生诊断为进行性肌肉营养不良症。这无疑是晴天霹雳，有邻居劝他们赶紧将孩子扔掉，王杏娣却说，孩子虽然有病，但毕竟是自己生的，她绝对不会丢掉孩子，再苦再累也要让孩子快乐过完一生。 家里一下子出现两个这样的孩子，夫妻俩无论在精神还是物质上都承受了空前的压力，但夫妻俩一直默默搀扶着，支撑着，并想尽各种方法让孩子忘掉痛苦。为了给孩子快乐，夫妻俩特地从亲戚家要来一只小花狗，陪伴两个孩子，还种了一些鲜花。两个女儿都不能站立，夫妻俩就想办法用木板夹住她们前胸后背，并在下面安装了轮子。 妹妹王伟非常聪明，一天也没有进过学校，也不会写字，但只有13岁的她能流利地读报。而且咬字发音都很准。王伟告诉记者，她从5岁时，就喜欢跟着婆婆学识字，看电视时，也关注下面的字幕，凭着记忆，她慢慢认识了很多字，不懂的就向姐姐请教。尽管目前她的手无力写字，也不会写一个字，在现场向记者演示读报时，却是一口流利的普通话，这让记者十分惊讶。 尴尬！女儿生活无法自理全靠父亲 2010年5月，王杏娣因为患上脑瘤去世，照顾女儿的重担就落在了葛家胜一人身上。现在他什么事情也不能外出，只能在家照顾女儿，洗衣做饭，样样少不了他，但为了让女儿生活充实，葛家胜每天都有计划地安排她们的生活，看书读报晒太阳。尽量让她们开心每一天。 由于城市建设的需要，他们的家已经被拆迁，但居委会考虑到他们的实际情况，暂时搭建了3间活动板房，葛家胜将家里搞得干干净净，还在家里摆放了很多鲜花。葛家胜告诉记者，目前他们3人都在吃低保，加上拆迁款补贴生活。好在自己才40多岁，还能照顾两个女儿。 在接受记者采访时，葛家胜也说出了自己最尴尬的事，由于两个女儿都已不小了，大女儿大小便不能蹲和坐，只能躺在床上完成。每天还要替女儿擦洗身体，特别是月经期，女儿根本无法自理，都是靠他帮助。他和女儿都感到十分尴尬。说到此，葛家胜流下了眼泪。 葛家胜的家庭状况受到了当地政府的重视，不少好心人也纷纷向他们伸出援手。 葛家胜家的房子被拆之后，其他拆迁户都搬进了安置房，但由于目前的安置房一层都是车库，上二楼，对两个“无骨女儿”来说非常困难。考虑到这个特殊情况，句容开发区政府和居委会特地在安置小区“幸福花园”的居民健身广场边，建造了3间套间房，共130多平方米的面积，安置他们一家。相连的两间安排给了孩子的残疾舅舅，以便他们相互照应。昨日记者在现场看到，他们的套房设计得非常精致，加上就在小区内在建的绿化广场边，环境将会非常优雅，不亚于小别墅。（张凌发） 链接 临床表现： 肌营养不良症主要是由于遗传因素引起的肌肉变性疾病，另外，除遗传因素外，患者自身基因突变也可导致本病发生。以进行性的肌肉萎缩无力为主要临床表现。 病因： 病因及发病机理至今仍不清楚。该病有明显的家族史，其中男性多于女性，男：女为2.56:1。 防治方法： 防治方法主要是做好遗传咨询，产前检查，携带者家谱分析和检查，主要是预防本病在下一代发生。 类型： 肌营养不良症主要可分为假肥大型、面肩-肱型肌营养不良症、肢带型肌营养不良症以及其它类型。综合 (责任编辑：Doctor001) |
